Nunca he pensado que alguien me odie por tener parálisis cerebral

Llueve y sonríes al sentir la lluvia que, muchos años después, sigue cayendo

Antonio Deltoro

Nunca he pensado que alguien me odie por tener un cuerpo con parálisis cerebral, quiero decir, que esa sea la razón por la que alguien, sin conocerme, me mire con malos ojos. Aunque la lástima sea mala, o el asco, incluso el miedo.

Lástima, asco y miedo sí, pero no odio. El odio, como el amor, siempre se da entre iguales y un cuerpo con parálisis cerebral nunca será igual a otro. Nunca será un privilegio aceptarse discapacitado, aunque esto te pueda ayudar a abordar primero un avión o saltarte una fila en algún trámite. Nadie sentirá envidia, o eso creo.

Nunca he pensado que alguien me odie por tener parálisis cerebral. No porque no haya vivido el rechazo —porque lo he vivido—, sino porque el odio tiene una naturaleza distinta. El odio exige un reconocimiento: una especie de confrontación entre pares, una amenaza o un agravio posible. Pero ¿cómo odiar a alguien que, desde la mirada dominante, ni siquiera compite, ni siquiera “vale lo mismo”? Como si el cuerpo con discapacidad estuviera en un lugar donde el odio no se justifica porque no se considera necesario.

Susan Sontag, en su ensayo La enfermedad y sus metáforas, advierte cómo se proyectan imaginarios sobre los cuerpos enfermos o distintos: “Toda enfermedad es una metáfora. Y la manera más efectiva de deshacer estas metáforas es describir la enfermedad tal como es, y al enfermo como alguien que tiene una experiencia, no como alguien que es una metáfora”.

Eso hacen conmigo muchas veces. Me vuelvo una metáfora: de la fragilidad, de la superación, del castigo divino, del límite del cuerpo. Ahí, en esa abstracción, no hay espacio para el odio. El odio requiere presencia, igualdad, humanidad. La lástima no. La lástima te convierte en símbolo, no en persona.

Lo mismo sucede con el miedo. El miedo no es al cuerpo, sino a lo que representa: un recordatorio de que todo lo que hoy se da por hecho —el caminar, el hablar, el sostener un vaso sin derramarlo— puede perderse. Y ese miedo no viene de mí, sino de lo que otros proyectan en mí. 

Aunque la parálisis cerebral no es una enfermedad ni un castigo, muchas veces me han mirado como si mi cuerpo fuera el testimonio de un error, como si encarnara la consecuencia de algo. No me odian, no. Me temen, me vuelven símbolo.

Sin embargo, hay algo más insidioso. Algo que se disfraza mejor. Algo que incluso se presenta como un halago: la envidia.

Si el odio es imposible porque no hay reconocimiento de igualdad, ¿qué ocurre cuando hay algo que sí se reconoce —no como amenaza, sino como disonancia— en un cuerpo con parálisis cerebral que vive, trabaja, desea, exige? Lo que ocurre, muchas veces, es la envidia.

No la envidia declarada, la que admite “yo quiero lo que tú tienes”, sino una envidia más incómoda, más solapada: ¿cómo puede alguien con eso tener pareja, escribir, hablar en público, sostener una vida? ¿Cómo se atreve a no avergonzarse? ¿Cómo se atreve a ocupar espacio?

La envidia es la emoción más difícil de confesar, y por eso se esconde con elegancia. A veces se disfraza de elogio: “Qué admirable”, “qué valiente”, “te admiro muchísimo, yo no podría”. Pero en esas frases no hay reconocimiento del otro como igual, sino una reafirmación de su diferencia, como si la vida de una persona con discapacidad no fuera una vida legítima sino una hazaña.

Y cuando esa existencia incomoda, cuando alguien rompe el guion que se espera de un cuerpo discapacitado, aparece esa forma capciosa del capacitismo: la envidia que no se puede decir. La que incomoda en silencio. La que quiere que sigas en tu lugar.

Ese resentimiento es una forma de envidia: no se trata de querer lo que el otro tiene, sino de molestarse porque el otro tiene algo que yo había decidido que no podía tener y porque ya se había asignado su lugar.

Esa forma de capacitismo es más difícil de nombrar que la discriminación abierta. No viene de instituciones, sino de relaciones cotidianas. De amigas que no te invitan, de personas que se ríen de ti por lo bajo y hacen burlas crueles. De quienes elogian tu independencia, pero te infantilizan en decisiones cruciales. Esos que no pueden soportar que tengas autonomía sin pedir permiso.

Lo más perverso es que esta envidia muchas veces no se reconoce como violencia. Se piensa como reacción lógica, como una defensa. Como “pero si yo me esfuerzo tanto y no me dan lo mismo”. La envidia aparece como un eco de justicia, cuando en realidad lo que delata es la estructura misma del privilegio. 

Me han dicho que tengo “ciertos privilegios”. Que paso primero en una fila. Que abordo antes en el aeropuerto. Que no hago trámites igual que los demás. Como si eso compensara algo. Como si saltarme una fila —una, entre miles de obstáculos diarios— fuera un premio por tener un cuerpo que el mundo no sabe habitar.

Pero no hay privilegio en la excepción. Saltarse una fila no compensa no poder entrar al cine porque las butacas no permiten acomodarse bien sin pisar a alguien, ni subirse al transporte sin que alguien te mire con impaciencia, ni enfrentar la burocracia médica que pone más trabas que soluciones. Lo que parece un beneficio, en realidad es el síntoma de una estructura que sigue pensada para cuerpos que funcionan de una manera específica.

Tobin Siebers, uno de los principales teóricos del campo de los estudios sobre discapacidad, dice que la discapacidad no es un rasgo individual, sino una relación entre el cuerpo y un mundo que no está hecho para él. 

En ese sentido, no hay beneficio real. Hay paliativos, placebos. Hay gestos simbólicos que el sistema ofrece como limosnas para sostener la apariencia de inclusión. Pero eso no es inclusión, es un mecanismo de control. Es decir: te dejo pasar primero, pero no te dejo decidir cómo está construida esta fila. 

Además, esos “beneficios” se miran con sospecha. Como si una estuviera aprovechándose. Como si el acceso fuera trampa. Como si recibir algo que no estaba destinado a ti fuera un abuso. ¿Cómo no va a serlo, si desde el principio ya se piensa que tú no deberías estar aquí?

Lo que la gente llama privilegio en una persona con discapacidad es, casi siempre, una forma de administración de la violencia. Un poco de suavidad después del golpe. Un lugar de estacionamiento más cercano porque el trayecto ya es suficientemente hostil. Pero ese lugar no transforma la hostilidad, solo la administra, la aparenta para que no se le noten las costuras.

El cuerpo con parálisis cerebral —aunque viaje, estudie, trabaje— sigue muchas veces fuera del marco de lo inteligible. Es visible, pero no legible. Es nombrado, pero no escuchado. Se le da el asiento, pero no la voz.

Por eso no es un privilegio aceptarse con una discapacidad. No lo es, aunque esa aceptación te permita vivir con menos culpa. No lo es, aunque te saltes una fila. No lo es, aunque te digan valiente o “ejemplo de vida”. Porque la aceptación nunca debería ser excepcional. Y sin embargo, lo es.

Hay algo más difícil que saltarse una fila o que reclamar una rampa: desear y ser deseada. Porque ahí no hay política pública ni derecho civil ni amparo que funcione. Ahí lo que opera es el imaginario, la educación sentimental, el marco de lo que se considera posible.

No hay igualdad si no hay derecho a ser parte de la escena del deseo. No se trata solo de acceso laboral, educativo o arquitectónico. Se trata de estar incluida en los afectos, en la fantasía, en la imaginación de otros. ¿Qué cuerpos aparecen en las canciones, en las películas, en los poemas de amor? ¿Qué cuerpos se vuelven objeto de deseo y qué cuerpos deben conformarse con ser admirados por su fuerza de voluntad, por su capacidad de echarle ganas?

El capacitismo también actúa en lo que se desea. No se nos imagina como sujetas de amor ni de placer ni de intimidad, dice mi amiga la poeta Isela Vaz quien también tiene parálisis cerebral. Y si aparecemos, es como prueba de redención para el otro. Somos “el corazón bueno”, “la historia inspiradora”, “el desafío superado”, pero nunca la figura del deseo. Nunca la que provoca.

Es decir: incluso cuando se nos representa, se nos usa como función. Como contraste. No como personas con derecho a vivir la plenitud del deseo. Lo que duele más no es estar en los márgenes del deseo, sino ni siquiera ser parte del mapa. Que cuando alguien dice “me gustas”, no le creas. Que cuando alguien se acerca, dudes si es lástima o fetiche. Que el deseo que se nos permite sea un deseo condicionado, pactado, tolerado.

Pero el deseo también es resistencia. No como revancha, sino como presencia. Como insubordinación de los cuerpos que no están hechos para el vitral romántico, pero que existen, que gozan, que quieren.

Aceptar la parálisis cerebral no como una falta, sino como una variación de la existencia. Desear desde ahí, y dejarse desear sin pedir perdón. Quizá eso sí sea un acto revolucionario.

No querer pedir perdón por existir.

No es odio. Sin embargo, hay algo ahí. Un desacomodo, un murmullo bajo que me acompaña incluso en los espacios donde se me dice que soy bienvenida. Un ruido que no tiene nombre y que a veces se disfraza de compasión, de paternalismo, de silencio incómodo. A veces, ese ruido soy yo misma, cuando dudo de lo que merezco, cuando me pido no incomodar tanto, cuando traduzco mi rabia en educación.

No es odio. Es estructura.

Una estructura que organiza los afectos y los cuerpos. Que decide quién entra a una escuela y quién es apenas tolerado. Que concede pequeños gestos de inclusión mientras protege sus jerarquías intactas. Que prefiere la lástima porque la lástima no obliga a cambiar nada. Que tolera la existencia de un cuerpo discapacitado si ese cuerpo no pide espacio, ni deseo, ni reciprocidad.

Y aun así, aquí estoy.

Escribo desde un cuerpo que ha sido nombrado mil veces sin ser escuchado. Un cuerpo que ha aprendido a moverse en la grieta entre lo visible y lo legible. Un cuerpo que no pide perdón. Que ya no se conforma con el asiento reservado ni con el halago incómodo.

Porque no se trata de ser aceptada. Se trata de existir sin tener que agradecerlo. Porque la pregunta ya no es si me odian. La pregunta es si el mundo puede mirarme sin necesitar que yo me explique. Si puede haber una vida —la mía, la de otras— que no sea metáfora de nada. Que no sea inspiración ni enseñanza ni símbolo.

Solo una vida. Con la dignidad de lo común, con la belleza de lo que no pide permiso.