Trabajar en lo invisible del dolor

A los diecinueve años, mientras trabajaba de cajera en Costco (mi primera chamba), las cosas frente a mí se empezaron a desdoblar y a sobreponer al mismo tiempo que un resplandor me estorbaba la vista. Fui al oftalmólogo y en la revisión tan sólo me pusieron gotas que me provocaron un fuerte ardor. El médico dijo que se trataba de diplopía causada por estrés y que pasaría pronto. No pasó pronto: estuve así dos meses enteros. Tuve que manejar y cruzar calles bajo esa circunstancia. Un día, desapareció.

Más o menos tres años después sufrí una parálisis facial, provocada nuevamente por “estrés”. El trabajo en una barra de café de especialidad y las exigencias universitarias (otra forma de trabajo) llevaron mi sistema nervioso al límite. Esta vez prescindí del médico alópata y me fui directo a la acupuntura. Después de tres sesiones, la parálisis desapareció.

Estos episodios me obligaron a investigar sobre posibles causas y conexiones. Y el común denominador que hallé fue la esclerosis múltiple.

A mis veintitrés años, la necesidad de trabajar y estudiar me mantuvo en un ritmo de vida estresante. Esto se reflejó en un nuevo episodio (más tarde sabría que se les llama brotes). Mi pierna derecha dejó de responder, era como si se hubiera vuelto tan rígida como la madera. Empecé a cojear y terminé hospitalizada. Luego de la resonancia magnética, el diagnóstico dio una enfermedad crónica degenerativa: esclerosis múltiple. Aunque fue traumante saber que era algo que nunca se iría, me alivió el hecho de que siempre tuve razón.

Diez años después del diagnóstico, me queda claro que ya no pertenezco al mundo de “los sanos”, “los capaces”, “los que sirven”, “los que trabajan bien”. Ahora no puedo valerme por mí misma, o al menos no de la forma en que lo había venido haciendo. Si en la mayoría de los trabajos de por sí piden más de lo que una podría o debería hacer con sus capacidades “normales”, con esta condición eso se complica hasta el límite. Quienes hablan el lenguaje financiero dirían que pasas de ganancia a pérdida. Además, ante los compañeros y jefes, te conviertes en un ser “frágil” y “anormal” que fácilmente puede volverse un riesgo para sí mismo y para los demás. Esta situación daña la autoestima y genera aislamiento.

Hace dos años experimenté la progresión de un síntoma que creía parte del estrés acumulado. Mi mano derecha comenzó a temblar de manera involuntaria y eso tuvo repercusiones en todas mis actividades, especialmente en el trabajo. En el café, como consecuencia de la pérdida de agarre, rompía platos y tazas y salpicaba las bebidas que preparaba o servía. Las personas a mi alrededor, tanto clientes como compañeros, empezaban a desesperarse o de plano se incomodaban hasta sentirse ansiosos. Yo luchaba conmigo misma para fingir la normalidad absoluta, como si sólo se tratara de pequeños accidentes. Tardé mucho en aceptar que mi enfermedad ya era una parte ineludible de mí y que tenía que lidiar con ella más que quedarme en la mera evasión.

Con la pierna y la mano derechas jugando en mi contra tuve que asumir la adaptación constante que exige la esclerosis. No me quedaba de otra que enfocarme en la motricidad izquierda de mi cuerpo. Cosas tan sencillas como cortar un limón me ponían a prueba. Mis manos se fueron llenando de cicatrices. Algo tan natural y necesario como mi sexualidad también se vio afectado. Era impostergable reaprender cosas tan básicas que a veces me sentía como una bebé: reapropiarme de la escritura a mano, necesitar apoyo para preparar mis alimentos y comer, para peinarme, para vestirme, para lavarme los dientes. Todo esto me obligó a practicar la paciencia, porque a veces, aunque suene injusto, me desesperaba el ritmo de quienes me asistían. Por suerte, el cerebro tiene una neuroplasticidad impresionante y poco a poco me he ido abriendo camino.

He luchado con límites que no pedí ni me busqué. La esclerosis es un padecimiento invisible por el dolor y la fatiga que sólo yo conozco. Una pérdida de fuerza repentina e inexplicable que te deja varada a mitad de la urbe. Por eso me he tenido que apoyar en un bastón, para validar mi enfermedad y moverme con menos dificultad en un escenario tan frenético y hostil como la Ciudad de México. Antes de esto era duro ir parada en el transporte público y ver que los asientos reservados estaban ocupados por personas sin impedimentos. Mucho tiempo el orgullo me impidió utilizar bastón. Pero cuando comencé a hacerlo noté que la generosidad de la gente era grande: casi todos ayudaban a que mis recorridos por la ciudad fueran más amigables. En una ocasión iba en el metrobús y una chica que se dio cuenta de mis dificultades se detuvo y me amarró las agujetas. Eso me conmovió muchísimo porque era alguien completamente desconocida. No puedo decir lo mismo de la infraestructura y los servicios. Un buen ejemplo es el Metro, donde no hay rampas suficientes ni adecuaciones para que alguien en silla de ruedas tenga un acceso pleno.

En el contexto laboral esta condición me aleja del ideal de los empleadores. Sabemos que el capitalismo necesita de cuerpos fuertes y enteros para perpetuar su sistema de explotación. Si para una persona “normal” las horas de trabajo y la escasez de tiempo de recuperación implican un gran desgaste, para alguien con una discapacidad dicha situación se vuelve prácticamente imposible. No es que me sienta ávida por que las grandes corporaciones expriman mi fuerza de trabajo, pero el hecho de emplearse es inevitable en nuestra sociedad. Al menos para la clase social a la que pertenezco. Aunque hoy cuento con la ayuda de mis padres, no siempre será así. Reparar en eso es aterrador.

Los trabajos a los que más me he dedicado son la fotografía y el barismo en cafés de especialidad. En cuanto a la foto, lo que más me ha afectado es el temblor de mi mano derecha. Por suerte existen artefactos y técnicas de los que me puedo valer para seguir explorando mi creatividad. Incluso la propia condición, que a veces se me presenta tan molesta y deprimente, ha dado pie a un estímulo artístico. Hace poco apliqué para una beca estatal con un proyecto que pretende abordar la esclerosis mediante mil fotografías. Esto se debe a que se le conoce como la enfermedad de los mil rostros por presentarse de manera distinta en cada persona. En caso de ser seleccionada, no buscaría la foto que me represente porque no hay tal, sino el conjunto que muestre que soy todas esas imágenes y ninguna en su devenir. También es importante mencionar que la expresión fotográfica es un trabajo que se articula muy bien en comunidad. Mis amigos dedicados a la moda o el arte no han dejado de buscarme para sus sesiones, ni de apoyarme en aspectos fundamentales como la iluminación, el montaje y los traslados.

En cuanto al barismo, por tratarse de un trabajo sumamente físico y demandante, en el que se suelen pasar más de ocho horas seguidas de pie y en arduo movimiento, tuve que alejarme de las barras. Siempre he sentido un fuerte vínculo con el café y aquello que lo rodea. Tal vez porque es una bebida con un efecto estimulante que sirve para contrarrestar mi fatiga crónica y despejar la niebla mental. No extraño el trabajo extenuante y casi siempre mal pagado, pero sin lugar a dudas se trataba de una fuente de ingresos segura y que dominaba con más de diez años de experiencia.

Entre las últimas ocasiones que me empleé como barista fue cuando estuve en Holbox hace no muchos años y mis jefes pensaron que mi padecimiento podría ser contagioso. Nada más ilógico y ridículo que una enfermedad autoinmune contagiosa. Además creían que por lo mismo no sería capaz de manejar la máquina de espresso (pese a que llevaba años usando los mejores modelos) y me delegaron las tareas de limpieza. Sé que puede tratarse de mera ignorancia, pero dicho episodio refleja el rechazo a las personas con discapacidad y una tendencia al capacitismo.

En esa época tuve como compañera de trabajo y roomie a Fran, una chica chilena que estaba ciega de un ojo porque le dispararon una bala de goma en su país mientras protestaba. Algo que nos unió especialmente fue que nuestras discapacidades eran invisibles. Como su ojo parecía intacto, los patrones le recriminaban que no fuera tan eficiente, pero era obvio que su vista estaba limitada. Otro punto común entre nosotras fue la actitud contestataria ante los horarios abusivos y la falta de prestaciones. Su formación en filosofía y la mía en comunicación con perspectiva filosófica no nos permitían quedarnos calladas. Por lo que no tardamos en volvernos las ovejas negras y en tener problemas que a ella la llevaron al despido y a mí a la renuncia. Pudimos haber iniciado un proceso legal por discriminación, pero al final nos abstuvimos porque Fran no tenía sus papeles en regla.

Una de las soluciones laborales que he encontrado está en los beneficios de las opciones a distancia. En esas modalidades es posible un ajuste al ritmo propio y evitar la ansiedad social que a veces se desprende de mi condición. Aun así, no se debe perder de vista que la sociedad mexicana carece de conciencia para incluir a las personas con esclerosis. La mayoría de los empleadores no saben qué es y por lo mismo se comportan poco empáticos e incluso abiertamente hostiles con sus implicaciones. Deben de ser muchas las personas que se ven obligadas a ocultarla para no perder el sustento. Yo misma tuve que hacerlo alguna vez. Desde luego que hay iniciativas públicas y privadas al respecto, pero me parece que aún no se cuenta con un plan estructural de inserción.

Gran parte del problema viene de anteponer los intereses individualistas a los colectivos. Es algo que me queda claro tras mi experiencia como barista y fotógrafa. En las barras de café, por más que los empleados, muchas veces amigos, nos esforzáramos por crear lazos comunales, lo que prevalecía era la eficiencia a nivel personal. Es decir, qué tan explotable eres. O me sirves o no me sirves, parecen gritar los patrones con la mirada. Si te fatigas, si rompes tazas, si no preparas rápido los pedidos, si derramas las bebidas por el temblor de tu mano, ese trabajo ya no es para ti. Y no hay más, las puertas se cierran de golpe. En la fotografía a veces ha sido distinto gracias a que cuento con una red de apoyo que va más allá de los meros intereses económicos. Gente que se preocupa por cómo me encuentro y no solamente por lo que puede obtener de mí. Tal vez en eso radique la clave para encontrar formas legítimas de inclusión. En la comunidad que te abraza como una parte integral desde tu condición y no en el engranaje que te oprime hasta que dejas de funcionar como herramienta. No quiero decir categóricamente que la fotografía sea mejor que el barismo, puesto que también en el café he hecho vínculos y amistades valiosos y en la foto he padecido explotación y malos tratos, sino que depende por completo de los intereses de los empleadores.

Muchas veces me pregunto por qué mi cuerpo se ataca. Es difícil no intentar darle sentido a una condición tan contradictoria. Poco a poco me he dado cuenta de que se trata de una cuestión multifactorial. En una ocasión Luo, la doctora que me aplica las agujas en acupuntura, me dijo esa frase hecha de que nada en exceso es bueno. Llego a pensar que quizá tiene razón, que ya he caminado demasiado a una gran velocidad y ahora es tiempo de detenerme un poco. Pero qué desafiante hacerlo en un mundo como el que habitamos, aun cuando se tenga voluntad para ello. Este mundo que parece atenazarnos para luego imponer su ritmo desquiciante. Este mundo en el que no se puede ser una “discapacitada suficiente” para validarse ni una “sana suficiente” para rendir. Y es como si esa paradoja tuviera el poder de ponernos en nuestra contra. Como si el capitalismo funcionara de una forma similar a la esclerosis en ese atacar a lo que debería proteger. Sea como sea, algo que rescato de esta condición limitante es la conciencia que he cobrado sobre cosas que antes pasaba por alto o creía perdidas.

En primer lugar, la empatía. Agradezco que la gente me ayude, que su amabilidad sea tan natural en medio del trajín urbano. Es algo que me devuelve cierta esperanza y me ayuda a sentir menos sola ante el aislamiento que puede venir de factores externos o incluso de mí misma. También pienso en todo lo que los seres humanos hemos sido capaces de hacer en comunidad. Y no sólo lo pienso, lo experimento en carne propia cada vez que recibo el apoyo de quienes me rodean. Ya sea para desplazarme en el transporte público, o para preparar mis alimentos, o para lograr la composición de una buena fotografía. Recuerdo que los diagnósticos iniciales me colocaban en una silla de ruedas antes de diez años. Gracias a la acupuntura, el yoga, el ejercicio constante, una alimentación especial y atención psicológica logré superar esas predicciones. Pero no hubiera sido posible sin los cuidados (otra forma de trabajo) de familiares y amigos.

Lo más duro quizá sea aceptar que las cosas no volverán a ser como eran. A pesar de eso, hoy cuento con la certeza de que soy mucho más que mi enfermedad. No sólo por las cosas que he conseguido sola, sino por el respaldo comunitario. Todas estas transformaciones me han llevado a conocer mi cuerpo con mayor profundidad y a descubrir que las personas pueden ser amables y cooperativas cuando están informadas sobre las discapacidades. Antes, cuando alguien se acercaba a preguntarme ¿qué te pasó?, ¿estás bien?, ¿cómo te ha ido?, ¿en qué andas trabajando?, yo me molestaba porque lo sentía como un ataque personal. Ahora puedo responder que estoy bien, que ando trabajando en mí misma.