El VIH-SIDA: historia, estigmas y metáforas.

I

El 18 de mayo de 1981 el periodista y científico Lawrence D. Mass publicó un artículo en la famosa revista de la comunidad gay The New York Native. Éste giraba en torno al rumor de que existía una enfermedad “exótica” que afectaba a los homosexuales: el cáncer gay. Mass intentó demostrar que dicho rumor no tenía sustento médico, pero confirmó los brotes de enfermedades -por ejemplo, neumonías causadas por el hongo Pneumocystis jirovecii— que afectaban constantemente a la comunidad gay. Ese artículo titulado “Disease Rumors Largely Unfounded” fue el primero en documentar el conjunto de padecimientos posteriormente denominados como Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), su carácter epidémico y su severidad.¹

Días después, el 5 de junio, un agencia sanitaria estadounidense, Centers for Disease Control and Prevention, publicó en la revista Morbidity and Mortality Weekly Report², un reporte clínico que formalmente se describieron casos del síndrome, que afectaba a pacientes homosexuales y que se expresaba de diversas formas. En 1982 se bautizó como SIDA y la razón fue que en todos los casos, la baja respuesta inmune a diversas infecciones, así como la aparición de algunas que no son comunes en cuerpos con un sistema inmunológico sano. Neumonías, cánceres y otras enfermedades como aparecían en aquellos que padecían SIDA.

En 1984, médicos franceses lograron aislar el virus que causaba dicha enfermedad y dos años después se le asignó el nombre de Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH). Este virus -cuyo origen zoonótico más probable se dio en poblaciones de primates en África subsahariana-, es el mismo presente en una prueba de sangre tomada a un marino en la década de 1950. Otros casos en las décadas de 1970 y 1980 fueron identificados y las hipótesis apuntan a que las personas contrajeron el virus vía actividad sexual en dichos territorios. La descripción del síndrome y el descubrimiento del virus en la década de 1980 fueron la antesala para un proceso pandémico que impactó países “desarrollados” y “subdesarrollados”.

El impacto que tuvo en la salud pública fue abrumador. En 1992, la principal causa de muertes de hombres en Estados Unidos fue el SIDA. Sin embargo, un proceso análogo se desarrolló en los distintos países afectados por la epidemia: la construcción, asimilación e interpretación del SIDA como la enfermedad —en realidad es un abanico de enfermedades— más peligrosa, y por lo tanto la más temida.

Mientras las comunidades médicas y científicas investigaban a fondo las vías de transmisión del VIH, los primeros casos en pacientes homosexuales. Este fue el origen de una cadena de estigmas que hoy sigue sumando eslabones de distintos tipos. Los cánceres asociados a este padecimiento eran referidos como cáncer gay. Incluso, uno de los primeros nombres que se le otorgó a este síndrome fue deficiencia inmunitaria asociada a los gays. La expresión cutánea del cáncer llamado Sarcoma de Kaposi (manchas rosas en la piel), llevó a varios médicos a pensar que esta “peste” era la “peste rosa”.  El estigma surgió en la asociación automática del SIDA con los homosexuales, pero otros grupos sociales fueron afectados por la generación estigmática de otros prejuicios.

II

El SIDA desencadenó “una metaforización a gran escala” a la par de su desarrollo epidémico. Esta idea fue desarrollada por la autora estadounidense Susan Sontag en su ensayo El SIDA y sus metáforas que en realidad es una secuela de La enfermedad y sus metáforas.³ En ambas obras parte de la idea de que la sociedad se apropia retóricamente de las enfermedades a través de metáforas. La asociación de significados para la construcción de nuevas formas de nombrar las cosas es un elemento análogo a las explicaciones científicas.

Las metáforas son un elemento fundamental en la ciencia, en tanto permiten la apropiación de las explicaciones y abren la puerta a procesos pedagógicos en los que la sociedad se apropia de conceptos, ideas y teorías científicas. Varios filósofos e historiadores de la ciencia han advertido sobre este tema (Kuhn, Black, etc.) delimitando un amplio y fértil campo en los estudios sobre la ciencia que incluye la metaforización, la semántica, la creación de significados y su constante socialización.⁴

Susan Sontag reconoce dichas características de la metáfora en el ámbito del cuerpo y la salud, pero advierte que las metáforas sobre la enfermedad han derivado en la estigmatización de los pacientes y en la generación de narrativas que pueden distorsionar negativamente el entendimiento de la enfermedad, generando diversos problemas. En Las enfermedades… Sontag menciona que el cáncer era concebido como un castigo, una consecuencia esencialmente dañina de hábitos negativos como la alimentación o el tabaquismo: una invasión de las células cancerígenas hacia su propio cuerpo. En el caso de la sífilis y el VIH, el enemigo es externo y se le asocia a la polución. Un elemento distintivo del VIH-SIDA, es la narrativa de que vías de transmisión están directamente asociadas a prácticas comúnmente reprobadas por los valores culturales del mundo occidental: las prácticas sexuales, el consumo de drogas, la prostitución, la promiscuidad; y a sujetos marginados socialmente: homosexuales, consumidores de drogas, africanos y afroamericanos.

Esta interpretación desencadenó una taxonomía común de los años 80. El “grupo de las cuatro haches” fue la primera caracterización de los grupos de riesgo frente a los contagios de VIH: homosexuales, heroinómanos, hemofílicos y haitianos. La idea sobre estos cuatro grupos de riesgo no solo excluye a muchos grupos expuestos al contagio del virus, sino que estigmatiza lo ya estigmatizado. El ya mencionado caso de los homosexuales se relaciona con la vía de transmisión sexual, la más común.

Como ya se mencionó, la asociación de la homosexualidad con el sida, implica la metáfora del castigo proveniente de distintas prácticas sexuales anormales, pervertidas, depravadas, contra natura y promiscuas. Si bien las evidencias arrojan que la forma de contagio más eficaz es la sexual incluyendo las relaciones heterosexuales, la estigmatización de la comunidad gay en distintas partes del mundo acentúan las prácticas de discriminación, miedo y odio. Así, los llamados sidosos no solo tienen un desequilibrio en su salud sino su estado mental. Esta asociación culpaba de cierta forma a los homosexuales provocando aún más dinámicas exclusivas en torno a este grupo: el SIDA era desviación. La sexualidad en sus diversas expresiones se volvió un objeto de miedo.

La segunda y tercera “h”, los heroinómanos y los hemofílicos refieren a los sectores más débiles y marginados. Los consumidores de drogas inyectables como la heroína estaban en constante riesgo debido al hábito de compartir jeringas. Se solía asociar el consumo de ciertas drogas con un tipo particular de degeneración. Esta narrativa tiene dos vertientes. Por una parte, los valores familiares y los hogares se quebraban mientras la juventud consumía drogas y dejaban detrás las guías morales que debían iluminar sus vidas. Por otra, el alto consumo de drogas por parte de grupos marginados, (sin trabajo, parásitos, delincuentes) cuya vida callejera y en las periferias de la ciudad generó que se asociara el SIDA a aquellos cuyo estilo de vida, no correspondían con los valores civiles y familiares más comunes. Muchas veces esos sectores están desamparados y su acceso a distintos medios médicos contrastaba ampliamente con otros grupos urbanos. Según esa lógica, la debilidad es compartida por los hemofílicos cuya condición médica los obliga a recibir constantemente transfusiones sanguínea. El SIDA es resultado de las malas conductas y es común en sujetos viciosos y débiles.

Por último, la “h” correspondiente a los haitianos se remite al origen zoonótico del virus en el continente africano. La población de los distintos países de África subsahariana fue estigmatizada por la gran cantidad de contagios de SIDA en la década de 1990. Las condiciones sociales y sanitarias comunes de estos territorios son fuente de vulnerabilidad  hasta los tiempos recientes. Sin embargo, esto significó otra asociación del SIDA en una cadena análoga a la historia colonial y su significado racista. En palabras de Susan Sontag:

El hecho de asociar la enfermedad con los pobres —que son, desde el punto de vista de los privilegiados, extranjeros dentro de casa— refuerza la asociación de la enfermedad con lo extranjero: con un lugar exótico, a menudo primitivo. De igual modo se supone que el sida, como ejemplo clásico de peste, nació en el «continente negro», más tarde se difundió a Haití, luego a Estados Unidos y Europa y luego… Se lo tiene por una enfermedad tropical: otra infección más del llamado Tercer Mundo, lugar en el que al fin y al cabo vive la mayor parte de la población mundial...⁵

Las poblaciones afro fueron —y han sido— profundamente afectadas por la enfermedad y estigma se mantiene hoy en día. El SIDA es sinónimo de pobreza y otredad. Como parte de dicha relación estigmática y colonial se desencadenaron actitudes asistencialistas con origen en distintos países africanos. Sin embargo, se estima que más del 52% de las personas que vivían con VIH en el mundo en 2015 residían en África subsahariana, concentrando el mayor número de muertes.⁶

III.

Los estigmas se basan en los miedos colectivos y su relación con la enfermedad es dinámica y en cada contexto particular se expresa de forma distinta. “El grupo de las cuatro haches” fue solo la primera expresión de una serie de visiones estereotípicas que reproducen relaciones asimétricas entre sujetos con SIDA y el resto de la gente. Actualmente en países del “primer mundo” como en Estados Unidos, los contagios se concentran en hombres que tienen sexo con hombres -sobre todo afrodescendientes-, y esta tendencia se fundamenta en una de las formas de transmisión del virus (sexo anal receptivo). En países de América Latina y el Caribe, el sexo heterosexual parece ser más importante para la transmisión del virus: sin embargo, en este tipo de relaciones (sexo vaginal) las mujeres corren un riesgo significativamente más alto. Este fenómeno es reflejo de las dinámicas de prostitución, así como alarmantes casos de violaciones y violencia sexual hacia las mujeres.

Un elemento discursivo que propaga la idea de que se ha progresado en el camino de la erradicación de este síndrome es el desarrollo efectivo de tratamientos (más de la mitad de personas que viven con VIH-SIDA están tomando tratamiento) y la exitosa experimentación que cada vez más se acerca más producir una vacuna eficaz contra el VIH. Estos avances han logrado mejorar la calidad de vida de los pacientes clínicamente. Sin embargo, si es posible afirmar que los estigmas han sido cuestionados y paulatinamente destruidos es gracias a distintos movimientos sociales que buscan la dignificación de esta condición médica. Un ejemplo, es el hecho de que, desde de su trinchera, la comunidad LGBTQ+ ha protagonizado procesos organizativos que no solo demandan igualdad, derechos y reconocimiento, sino que visibilizan las violencias sistemáticas a las que han sido sometidos históricamente, entre ellas el estigma de tener VIH-SIDA. Desde ambos frentes, se puede asumir que se está ganando esta batalla, esta lucha.  Las evidencias epidemiológicas terminarán por confirmar o refutar esa aseveración. Sin embargo, en su seno está una de las metáforas de la enfermedad más antiguas, transversal a muchos padecimientos a lo largo del tiempo: la metáfora militar, que según la autora es parte de las metáforas que han desgastado a los pacientes y merece ser desgastada hasta su desaparición:

No, no es deseable que la medicina, no más que la guerra, sea «total». Tampoco la crisis creada por el sida es un «total» de nada. No se nos está invadiendo. El cuerpo no es un campo de batalla. Los enfermos no son las inevitables bajas ni el enemigo. Nosotros —la medicina, la sociedad— no estamos autorizados para defendernos de cualquier manera que se nos ocurra… Y en cuanto a esa metáfora, la militar, yo diría, parafraseando a Lucrecio: devolvámosla a los que hacen la guerra.⁷

En ese sentido, las alternativas para comprender las enfermedades, educarnos y cuidar de nuestros cuerpos no depende exclusivamente de un proceso que implica al desarrollo de las ciencias biomédicas ni del reconocimiento de otras prácticas en torno a la salud; la constante producción de metáforas sobre las enfermedades proyecta nuevas relaciones entre ellas y nosotros: un proceso dialógico que implica el constante aprendizaje: el miedo, el equilibrio, la fragilidad, la fortaleza y el bienestar de nuestros cuerpos son metáforas sobre la salud y la enfermedad y están ahí, esperando a ser destruidas, recreadas y alimentadas como parte del juego del lenguaje.

1. Cfr. J. Begg, “Word for Word/Nameless Dread; 20 Years Ago, the First Clues To the Birth of a Plague”, The New York Times, 3 de junio de 2001. https://www.nytimes.com/2001/06/03/weekinreview/word-for-word-nameless-dread-20-years-ago-first-clues-birth-plague.html
2. M.S. Gottlieb, et. al., “Pneumocystis Pneumonia”, MMWR, 5 de junio de 1981, https://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/june_5.htm
3. S. Sontag, La enfermedad y sus metáforas. El sida y sus metáforas, Barcelona, Taurus, 1996.
4. Cfr. T. Kuhn, “Metaphor in science”, en A. Ortony, comp. Metaphor and Thought, Cambridge/London, Cambridge University Press, 1979.; M. Black, M. “Metaphor”, en Models and Metaphors, Ithaca, N.Y., Cornell University Press, 1962.
5. S. Sontag, op. cit.  p. 66
6. Estos datos y los que se presentan posteriormente, han sido tomados de Global HIV and AIDS Statistics, (https://www.avert.org/global-hiv-and-aids-statistics)
7. S. Sontag, op. cit. p. 85.