“La enfermedad nunca es neutra. El tratamiento nunca está libre de ideología. La mortalidad nunca está exenta de política.”
Desmorir, Anne Boyer
Paciente de 28 años acude al servicio de urgencias el día 18 de agosto por presentar dolor abdominal severo localizado en mesogastrio e hipogastrio derecho de severa intensidad relacionado con periodos menstruales. O bien, podría reescribir esas líneas con los años que pasé con “dolor abdominal severo”, esa entidad que poco a poco protagonizó los días, y que yo reconocí más profundamente como una “molestia” en la espalda baja. Diez por ciento de las mujeres del mundo, ciento noventa millones de personas con útero son prueba insuficiente para hablar del dolor menstrual. Sin nombrarlo con claridad, se ha corporeizado en una masa amorfa de siete centímetros colgando de mi ovario, ha expandido sus células a otras partes de mi cuerpo, y me hizo pensar que quizá mover mis libreros me dejó incapacitada; que podría derivar de un problema lumbar, o que quizá el curandero suizo que acomoda las vértebras tiene razón, y la diabetes, el cáncer, y no sé cuántas cosas más se acomodan una vez que alineas tu vértebra C1.
Leo Desmorir, de Anne Boyer (2021), a más de diez años del dolor severo abdominal localizado y subrayo: “Un cuerpo con un malestar misterioso se expone a la medicina con la esperanza de ajustarse a un vocabulario con el que poder hablar de su sufrimiento. Si ese sufrimiento no halla un lenguaje adecuado, aquellos que padecen ese sufrimiento deben aunar esfuerzos para inventarlo. Los enfermos sin diagnóstico han desarrollado una literatura de la enfermedad innominada, también una poesía de ella, y una narrativa de su búsqueda de soluciones”. ¿Cuál es el vocabulario para hablar del dolor transparente? ¿Qué palabras podemos ponerle a eso que los médicos nos piden obviar? Se realiza eco pélvico encontrando tumoración de siete centímetros en anexo derecho. Probable quiste hemorrágico. Se programa para laparotomía exploratoria el día 19 de agosto encontrando endometrioma roto con proceso adherencial severo. ¿Es este el vocabulario que me hará entender mi dolor?
En el ensayo La enfermedad y sus metáforas (2022), Susan Sontag nos advierte del peligro del lenguaje en torno a la enfermedad, de su romantización y de las narrativas de culpabilidad o debilidad de quien la padece. Alrededor de la endometriosis circulan todo tipo de metáforas y recomendaciones médicas risibles, como sugerir un embarazo o tomar anticonceptivos. Alrededor de la endometriosis hay de siete a diez años de espera de un diagnóstico que siempre llega tarde, cuando no hay más opción que extirpar y limpiar. Se reseca quiste roto y se libera proceso adherencial severo, se reseca salpinge derecha por el daño estructural que presenta debido al proceso adherencial. Se da por terminado el procedimiento sin complicaciones aparentes. En Desmorir, Boyer sostiene que la poca investigación sobre el tipo de cáncer de mama que padeció, uno de los más agresivos, está atravesada por una cuestión política, pues afecta en su mayoría a mujeres racializadas. ¿Lo poco que nuestros médicos saben sobre la endometriosis es porque se trata de una enfermedad cubierta por la niebla, arropada por los misterios que la ciencia aún debe develar? ¿O estará atravesada por el hecho de que les ocurre a sujetos con útero? Vaya sorpresa, en un porcentaje imposible, la histerectomía no es una solución definitiva. “Todo cuerpo sintiente es un recordatorio de que mañana no es hoy”, sostiene Boyer, y agrega “quizá sufrir el dolor sirva para algo, o sirva para algo más que nada: la educación del dolor es una educación en todo y un recordatorio del todo de la nada”. Mientras el dolor la invadía completa, María Luisa Puga (2021) escuchaba las recomendaciones de su médico: “Haga usted sus ejercicios, siga yendo a la alberca y adapte su vida. Es lo más que le puedo recomendar”.
Coma zanahoria cruda. Esto deriva del pecado original. Aumenta tu ingesta de vitamina E. Baja de peso. Lo cierto es que mi diagnóstico llegó cuando ya era demasiado tarde. Sigo anotando a Puga. En mi cuaderno, fragmentos de su Diario del dolor: “No podía pensar. Dolor me recorría por todas partes… Dolor es impermeable al vivir cotidiano. Nada lo distrae, es de una entereza envidiable”.
El verano de 2014 me enamoré por última vez y manejamos nueve horas en mi auto desde Monterrey a Ciudad de México, para recoger sus cosas y hacer una mudanza apresurada. El dolor agudo llevaba conmigo casi un año, y yo había tratado de paliarlo convenciéndome de que era sobrellevable. Cuando el ibuprofeno y el ketorolaco dejaron de funcionar, recordé que a mi madre le dieron tramadol después de un accidente y no necesitaba prescripción. Antes del viaje, nos acostábamos en el sillón, juntos, en el sueño de amapolas, o tardábamos horas intentando orinar por sus efectos. Yo estaba segura de que mi dolor de espalda era resultado de mover muebles, acomodar cajas de libros. Al llegar a CDMX fuimos con el iniciado suizo a que me acomodaran el Atlas, caminé muy erguida toda la tarde, el dolor desapareció y decidimos ir a Six Flags. Subí un par de veces a la montaña de Superman. Nos alcanzó el granizo y la lluvia, quizá ellos me salvaron la vida.
Entendemos a la endometriosis como una enfermedad ginecológica crónica donde tejido “similar” al endometrio se genera fuera del útero produciendo inflamación. Aunque no se sabe bien a bien qué la causa, se piensa que podría tratarse de una especie de “menstruación retrógrada” que hace migrar a las células endometriales, sin embargo, no todas las menstruaciones retrógradas producen endometriosis. Otra posible causa es la metaplasia celómica, esto es que algunas células podrían transformarse en células similares al endometrio al estar bajo ciertos estímulos hormonales, particularmente, los estrógenos son los enemigos. Una tercera teoría sería que las células endometriales viajan por diseminación linfática o sanguínea, alojándose en otras zonas del cuerpo que pueden estar tan lejanas del útero como el pulmón o el cerebro. Podría ser también una respuesta a alteraciones inmunológicas. Además, los síntomas de alerta son mayormente negados o anulados en consulta: dolor incapacitante, dolor que no desaparece con analgésicos comunes, relaciones sexuales dolorosas persistentes, infertilidad, dolores al evacuar u otros síntomas digestivos que se alinean con el ciclo menstrual, incluso fatiga.
Teníamos apenas un mes viviendo juntos, otro par de conocernos. Nuestra decisión fue impulsiva, pero si hubiera muerto en el hospital al menos habría vivido también intensamente. La endometriosis es una enfermedad que guarda ciertos paralelismos con el cáncer, pero se considera benigna, “común en mujeres en edad fértil, pero tiene comportamientos similares a los tumores malignos, como invasión, implantación y recurrencia”. En los días que no puedo dormir, le pregunto a la IA por qué si puedes morir por una peritonitis derivada de la endometriosis, o si la endometriosis puede invadir el pulmón o el cerebro, es una enfermedad benigna: No hace metástasis en el sentido clásico maligno. No destruye órganos de forma progresiva como un cáncer agresivo. En el grupo de Nancy’s Nook, alguien cuenta cómo su apéndice explotó por los implantes. Mientras me extirpan el tumor/endometrioma y mi salpinge, descubren que las adherencias han pegado mis órganos, intestinos, vejiga y útero. La cirugía se prolonga por tres horas más. Por fin me llevan a la habitación. Me doy un baño. R cepilla y trenza mi cabello, no se va.
Cursa primeras 24 horas de estancia hospitalaria, se inicia dieta y deambulación asistida. El segundo día de estancia hospitalaria presenta cefalea intensa, dolor retro esternal y disnea de inicio súbito, por lo cual se interconsulta con neumólogo intensivista. Se realizan EKG, placa de tórax, exámenes de laboratorio y angio TAC, llevando al diagnóstico de tromboembolia pulmonar, por lo que se inicia manejo de anticoagulantes, pasa a terapia intensiva y se programa para colocación de filtro en vena cava por cirujano cardiotorácico.
Ha pasado un día desde la cirugía que dibuja una línea sobre la de mi cesárea. A este dolor ya lo conocía. Ya me había bañado y caminado por el hospital, hasta ese último mareo. Quería pararme al baño y le pedí ayuda a R. Me llevaba a pasitos cuando sentí la negrura, no sé cómo más describirla: algo que me jalaba hacia adentro, o me expulsaba a un lugar desconocido donde no había aire y donde las voces se escuchaban lejanas, donde no podía articular que no respiraba y que veía solo oscuridad. Las enfermeras me pedían que me calmara. Vomitaba, insistía en el dolor en mi pecho. Tromboembolia pulmonar masiva. La fragilidad. Traer al hijo a despedirse de su madre. El día 22 de agosto se realiza procedimiento de colocación de filtro en vena cava sin complicaciones aparentes. Cursa tres días hospitalarios en terapia intensiva estable y mejorando. El día 25 de agosto la trasladan de terapia intensiva a piso por presentar franca mejoría. Actualmente permanece internada y manejada con terapia anticoagulante, antibiótico, analgésico, reposo relativo, oxígeno en puntas nasales. En espera de evolución para valorar alta. 26 de agosto de 2014.
La endometriosis es una enfermedad benigna, pero sus lesiones tienen una propia red de vasos sanguíneos. Es una enfermedad benigna, pero las células que deberían eliminarse sobreviven. Es una enfermedad benigna, pero produce inflamación crónica. Es una enfermedad benigna, pero a pesar de mi cirugía puede reaparecer y comportarse como una enfermedad persistente, incluso si me hubieran extirpado el útero, incluso si entrara en menopausia. Es una enfermedad benigna porque no hace metástasis ni destruye órganos progresivamente. Es benigna porque solo hay una ligera predisposición para ciertos cánceres de ovario del tipo endometrioide. Su mortalidad es extremadamente baja, pero en la mayoría de los casos produce un dolor incapacitante permanente que se elimina con cirugía. Es una enfermedad benigna, pero está enlistada en mis padecimientos y/o enfermedades excluidas. Esta póliza no ampara los gastos y/o atención médica en que incurra el asegurado derivado de la/las siguiente(s) enfermedad(es), cualquiera que sea su causa y origen, incluyendo secuelas y complicaciones: ENDOMETRIOSIS Y OTROS QUISTES DE OVARIO.
Febrero de 2026
Bibliografía
Boyer, Anne, Desmorir. Una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista, México, Sexto Piso/Universidad Autónoma Metropolitana, 2021.
Li, B., Wang, Y., Wang, Y., Li, S., & Liu, K., “Deep Infiltrating Endometriosis Malignant Invasion of Cervical Wall and Rectal Wall With Lynch Syndrome: A Rare Case Report and Review of Literatur”. Frontiers In Oncology, 12 (2022). https://doi.org/10.3389/fonc.2022.832228
Puga, María Luisa, Diario del dolor, México, Dirección General de Publicaciones y Fomento Editorial, 2021.
Sontag, Susan, La enfermedad y sus metáforas, México, Penguin Random House Grupo Editorial, 2022.
