A los diecinueve a\u00f1os, mientras trabajaba de cajera en Costco (mi primera chamba), las cosas frente a m\u00ed se empezaron a desdoblar y a sobreponer al mismo tiempo que un resplandor me estorbaba la vista. Fui al oftalm\u00f3logo y en la revisi\u00f3n tan s\u00f3lo me pusieron gotas que me provocaron un fuerte ardor. El m\u00e9dico dijo que se trataba de diplop\u00eda causada por estr\u00e9s y que pasar\u00eda pronto. No pas\u00f3 pronto: estuve as\u00ed dos meses enteros. Tuve que manejar y cruzar calles bajo esa circunstancia. Un d\u00eda, desapareci\u00f3.<\/p>\n
M\u00e1s o menos tres a\u00f1os despu\u00e9s sufr\u00ed una par\u00e1lisis facial, provocada nuevamente por \u201cestr\u00e9s\u201d. El trabajo en una barra de caf\u00e9 de especialidad y las exigencias universitarias (otra forma de trabajo) llevaron mi sistema nervioso al l\u00edmite. Esta vez prescind\u00ed del m\u00e9dico al\u00f3pata y me fui directo a la acupuntura. Despu\u00e9s de tres sesiones, la par\u00e1lisis desapareci\u00f3.<\/p>\n
Estos episodios me obligaron a investigar sobre posibles causas y conexiones. Y el com\u00fan denominador que hall\u00e9 fue la esclerosis m\u00faltiple.<\/p>\n
A mis veintitr\u00e9s a\u00f1os, la necesidad de trabajar y estudiar me mantuvo en un ritmo de vida estresante. Esto se reflej\u00f3 en un nuevo episodio (m\u00e1s tarde sabr\u00eda que se les llama brotes). Mi pierna derecha dej\u00f3 de responder, era como si se hubiera vuelto tan r\u00edgida como la madera. Empec\u00e9 a cojear y termin\u00e9 hospitalizada. Luego de la resonancia magn\u00e9tica, el diagn\u00f3stico dio una enfermedad cr\u00f3nica degenerativa: esclerosis m\u00faltiple. Aunque fue traumante saber que era algo que nunca se ir\u00eda, me alivi\u00f3 el hecho de que siempre tuve raz\u00f3n.<\/p>\n
Diez a\u00f1os despu\u00e9s del diagn\u00f3stico, me queda claro que ya no pertenezco al mundo de \u201clos sanos\u201d, \u201clos capaces\u201d, \u201clos que sirven\u201d, \u201clos que trabajan bien\u201d. Ahora no puedo valerme por m\u00ed misma, o al menos no de la forma en que lo hab\u00eda venido haciendo. Si en la mayor\u00eda de los trabajos de por s\u00ed piden m\u00e1s de lo que una podr\u00eda o deber\u00eda hacer con sus capacidades \u201cnormales\u201d, con esta condici\u00f3n eso se complica hasta el l\u00edmite. Quienes hablan el lenguaje financiero dir\u00edan que pasas de ganancia a p\u00e9rdida. Adem\u00e1s, ante los compa\u00f1eros y jefes, te conviertes en un ser \u201cfr\u00e1gil\u201d y \u201canormal\u201d que f\u00e1cilmente puede volverse un riesgo para s\u00ed mismo y para los dem\u00e1s. Esta situaci\u00f3n da\u00f1a la autoestima y genera aislamiento.<\/p>\n
Hace dos a\u00f1os experiment\u00e9 la progresi\u00f3n de un s\u00edntoma que cre\u00eda parte del estr\u00e9s acumulado. Mi mano derecha comenz\u00f3 a temblar de manera involuntaria y eso tuvo repercusiones en todas mis actividades, especialmente en el trabajo. En el caf\u00e9, como consecuencia de la p\u00e9rdida de agarre, romp\u00eda platos y tazas y salpicaba las bebidas que preparaba o serv\u00eda. Las personas a mi alrededor, tanto clientes como compa\u00f1eros, empezaban a desesperarse o de plano se incomodaban hasta sentirse ansiosos. Yo luchaba conmigo misma para fingir la normalidad absoluta, como si s\u00f3lo se tratara de peque\u00f1os accidentes. Tard\u00e9 mucho en aceptar que mi enfermedad ya era una parte ineludible de m\u00ed y que ten\u00eda que lidiar con ella m\u00e1s que quedarme en la mera evasi\u00f3n.<\/p>\n
Con la pierna y la mano derechas jugando en mi contra tuve que asumir la adaptaci\u00f3n constante que exige la esclerosis. No me quedaba de otra que enfocarme en la motricidad izquierda de mi cuerpo. Cosas tan sencillas como cortar un lim\u00f3n me pon\u00edan a prueba. Mis manos se fueron llenando de cicatrices. Algo tan natural y necesario como mi sexualidad tambi\u00e9n se vio afectado. Era impostergable reaprender cosas tan b\u00e1sicas que a veces me sent\u00eda como una beb\u00e9: reapropiarme de la escritura a mano, necesitar apoyo para preparar mis alimentos y comer, para peinarme, para vestirme, para lavarme los dientes. Todo esto me oblig\u00f3 a practicar la paciencia, porque a veces, aunque suene injusto, me desesperaba el ritmo de quienes me asist\u00edan. Por suerte, el cerebro tiene una neuroplasticidad impresionante y poco a poco me he ido abriendo camino.<\/p>\n
He luchado con l\u00edmites que no ped\u00ed ni me busqu\u00e9. La esclerosis es un padecimiento invisible por el dolor y la fatiga que s\u00f3lo yo conozco. Una p\u00e9rdida de fuerza repentina e inexplicable que te deja varada a mitad de la urbe. Por eso me he tenido que apoyar en un bast\u00f3n, para validar mi enfermedad y moverme con menos dificultad en un escenario tan fren\u00e9tico y hostil como la Ciudad de M\u00e9xico. Antes de esto era duro ir parada en el transporte p\u00fablico y ver que los asientos reservados estaban ocupados por personas sin impedimentos. Mucho tiempo el orgullo me impidi\u00f3 utilizar bast\u00f3n. Pero cuando comenc\u00e9 a hacerlo not\u00e9 que la generosidad de la gente era grande: casi todos ayudaban a que mis recorridos por la ciudad fueran m\u00e1s amigables. En una ocasi\u00f3n iba en el metrob\u00fas y una chica que se dio cuenta de mis dificultades se detuvo y me amarr\u00f3 las agujetas. Eso me conmovi\u00f3 much\u00edsimo porque era alguien completamente desconocida. No puedo decir lo mismo de la infraestructura y los servicios. Un buen ejemplo es el Metro, donde no hay rampas suficientes ni adecuaciones para que alguien en silla de ruedas tenga un acceso pleno.<\/p>\n
En el contexto laboral esta condici\u00f3n me aleja del ideal de los empleadores. Sabemos que el capitalismo necesita de cuerpos fuertes y enteros para perpetuar su sistema de explotaci\u00f3n. Si para una persona \u201cnormal\u201d las horas de trabajo y la escasez de tiempo de recuperaci\u00f3n implican un gran desgaste, para alguien con una discapacidad dicha situaci\u00f3n se vuelve pr\u00e1cticamente imposible. No es que me sienta \u00e1vida por que las grandes corporaciones expriman mi fuerza de trabajo, pero el hecho de emplearse es inevitable en nuestra sociedad. Al menos para la clase social a la que pertenezco. Aunque hoy cuento con la ayuda de mis padres, no siempre ser\u00e1 as\u00ed. Reparar en eso es aterrador.<\/p>\n
Los trabajos a los que m\u00e1s me he dedicado son la fotograf\u00eda y el barismo en caf\u00e9s de especialidad. En cuanto a la foto, lo que m\u00e1s me ha afectado es el temblor de mi mano derecha. Por suerte existen artefactos y t\u00e9cnicas de los que me puedo valer para seguir explorando mi creatividad. Incluso la propia condici\u00f3n, que a veces se me presenta tan molesta y deprimente, ha dado pie a un est\u00edmulo art\u00edstico. Hace poco apliqu\u00e9 para una beca estatal con un proyecto que pretende abordar la esclerosis mediante mil fotograf\u00edas. Esto se debe a que se le conoce como la enfermedad de los mil rostros por presentarse de manera distinta en cada persona. En caso de ser seleccionada, no buscar\u00eda la foto que me represente porque no hay tal, sino el conjunto que muestre que soy todas esas im\u00e1genes y ninguna en su devenir. Tambi\u00e9n es importante mencionar que la expresi\u00f3n fotogr\u00e1fica es un trabajo que se articula muy bien en comunidad. Mis amigos dedicados a la moda o el arte no han dejado de buscarme para sus sesiones, ni de apoyarme en aspectos fundamentales como la iluminaci\u00f3n, el montaje y los traslados.<\/p>\n
En cuanto al barismo, por tratarse de un trabajo sumamente f\u00edsico y demandante, en el que se suelen pasar m\u00e1s de ocho horas seguidas de pie y en arduo movimiento, tuve que alejarme de las barras. Siempre he sentido un fuerte v\u00ednculo con el caf\u00e9 y aquello que lo rodea. Tal vez porque es una bebida con un efecto estimulante que sirve para contrarrestar mi fatiga cr\u00f3nica y despejar la niebla mental. No extra\u00f1o el trabajo extenuante y casi siempre mal pagado, pero sin lugar a dudas se trataba de una fuente de ingresos segura y que dominaba con m\u00e1s de diez a\u00f1os de experiencia.<\/p>\n
Entre las \u00faltimas ocasiones que me emple\u00e9 como barista fue cuando estuve en Holbox hace no muchos a\u00f1os y mis jefes pensaron que mi padecimiento podr\u00eda ser contagioso. Nada m\u00e1s il\u00f3gico y rid\u00edculo que una enfermedad autoinmune contagiosa. Adem\u00e1s cre\u00edan que por lo mismo no ser\u00eda capaz de manejar la m\u00e1quina de espresso <\/em>(pese a que llevaba a\u00f1os usando los mejores modelos) y me delegaron las tareas de limpieza. S\u00e9 que puede tratarse de mera ignorancia, pero dicho episodio refleja el rechazo a las personas con discapacidad y una tendencia al capacitismo.<\/p>\n En esa \u00e9poca tuve como compa\u00f1era de trabajo y roomie<\/em> a Fran, una chica chilena que estaba ciega de un ojo porque le dispararon una bala de goma en su pa\u00eds mientras protestaba. Algo que nos uni\u00f3 especialmente fue que nuestras discapacidades eran invisibles. Como su ojo parec\u00eda intacto, los patrones le recriminaban que no fuera tan eficiente, pero era obvio que su vista estaba limitada. Otro punto com\u00fan entre nosotras fue la actitud contestataria ante los horarios abusivos y la falta de prestaciones. Su formaci\u00f3n en filosof\u00eda y la m\u00eda en comunicaci\u00f3n con perspectiva filos\u00f3fica no nos permit\u00edan quedarnos calladas. Por lo que no tardamos en volvernos las ovejas negras y en tener problemas que a ella la llevaron al despido y a m\u00ed a la renuncia. Pudimos haber iniciado un proceso legal por discriminaci\u00f3n, pero al final nos abstuvimos porque Fran no ten\u00eda sus papeles en regla.<\/p>\n Una de las soluciones laborales que he encontrado est\u00e1 en los beneficios de las opciones a distancia. En esas modalidades es posible un ajuste al ritmo propio y evitar la ansiedad social que a veces se desprende de mi condici\u00f3n. Aun as\u00ed, no se debe perder de vista que la sociedad mexicana carece de conciencia para incluir a las personas con esclerosis. La mayor\u00eda de los empleadores no saben qu\u00e9 es y por lo mismo se comportan poco emp\u00e1ticos e incluso abiertamente hostiles con sus implicaciones. Deben de ser muchas las personas que se ven obligadas a ocultarla para no perder el sustento. Yo misma tuve que hacerlo alguna vez. Desde luego que hay iniciativas p\u00fablicas y privadas al respecto, pero me parece que a\u00fan no se cuenta con un plan estructural de inserci\u00f3n.<\/p>\n Gran parte del problema viene de anteponer los intereses individualistas a los colectivos. Es algo que me queda claro tras mi experiencia como barista y fot\u00f3grafa. En las barras de caf\u00e9, por m\u00e1s que los empleados, muchas veces amigos, nos esforz\u00e1ramos por crear lazos comunales, lo que prevalec\u00eda era la eficiencia a nivel personal. Es decir, qu\u00e9 tan explotable eres. O me sirves o no me sirves, parecen gritar los patrones con la mirada. Si te fatigas, si rompes tazas, si no preparas r\u00e1pido los pedidos, si derramas las bebidas por el temblor de tu mano, ese trabajo ya no es para ti. Y no hay m\u00e1s, las puertas se cierran de golpe. En la fotograf\u00eda a veces ha sido distinto gracias a que cuento con una red de apoyo que va m\u00e1s all\u00e1 de los meros intereses econ\u00f3micos. Gente que se preocupa por c\u00f3mo me encuentro y no solamente por lo que puede obtener de m\u00ed. Tal vez en eso radique la clave para encontrar formas leg\u00edtimas de inclusi\u00f3n. En la comunidad que te abraza como una parte integral desde tu condici\u00f3n y no en el engranaje que te oprime hasta que dejas de funcionar como herramienta. No quiero decir categ\u00f3ricamente que la fotograf\u00eda sea mejor que el barismo, puesto que tambi\u00e9n en el caf\u00e9 he hecho v\u00ednculos y amistades valiosos y en la foto he padecido explotaci\u00f3n y malos tratos, sino que depende por completo de los intereses de los empleadores.<\/p>\n Muchas veces me pregunto por qu\u00e9 mi cuerpo se ataca. Es dif\u00edcil no intentar darle sentido a una condici\u00f3n tan contradictoria. Poco a poco me he dado cuenta de que se trata de una cuesti\u00f3n multifactorial. En una ocasi\u00f3n Luo, la doctora que me aplica las agujas en acupuntura, me dijo esa frase hecha de que nada en exceso es bueno. Llego a pensar que quiz\u00e1 tiene raz\u00f3n, que ya he caminado demasiado a una gran velocidad y ahora es tiempo de detenerme un poco. Pero qu\u00e9 desafiante hacerlo en un mundo como el que habitamos, aun cuando se tenga voluntad para ello. Este mundo que parece atenazarnos para luego imponer su ritmo desquiciante. Este mundo en el que no se puede ser una \u201cdiscapacitada suficiente\u201d para validarse ni una \u201csana suficiente\u201d para rendir. Y es como si esa paradoja tuviera el poder de ponernos en nuestra contra. Como si el capitalismo funcionara de una forma similar a la esclerosis en ese atacar a lo que deber\u00eda proteger. Sea como sea, algo que rescato de esta condici\u00f3n limitante es la conciencia que he cobrado sobre cosas que antes pasaba por alto o cre\u00eda perdidas.<\/p>\n En primer lugar, la empat\u00eda. Agradezco que la gente me ayude, que su amabilidad sea tan natural en medio del traj\u00edn urbano. Es algo que me devuelve cierta esperanza y me ayuda a sentir menos sola ante el aislamiento que puede venir de factores externos o incluso de m\u00ed misma. Tambi\u00e9n pienso en todo lo que los seres humanos hemos sido capaces de hacer en comunidad. Y no s\u00f3lo lo pienso, lo experimento en carne propia cada vez que recibo el apoyo de quienes me rodean. Ya sea para desplazarme en el transporte p\u00fablico, o para preparar mis alimentos, o para lograr la composici\u00f3n de una buena fotograf\u00eda. Recuerdo que los diagn\u00f3sticos iniciales me colocaban en una silla de ruedas antes de diez a\u00f1os. Gracias a la acupuntura, el yoga, el ejercicio constante, una alimentaci\u00f3n especial y atenci\u00f3n psicol\u00f3gica logr\u00e9 superar esas predicciones. Pero no hubiera sido posible sin los cuidados (otra forma de trabajo) de familiares y amigos.<\/p>\n Lo m\u00e1s duro quiz\u00e1 sea aceptar que las cosas no volver\u00e1n a ser como eran. A pesar de eso, hoy cuento con la certeza de que soy mucho m\u00e1s que mi enfermedad. No s\u00f3lo por las cosas que he conseguido sola, sino por el respaldo comunitario. Todas estas transformaciones me han llevado a conocer mi cuerpo con mayor profundidad y a descubrir que las personas pueden ser amables y cooperativas cuando est\u00e1n informadas sobre las discapacidades. Antes, cuando alguien se acercaba a preguntarme \u00bfqu\u00e9 te pas\u00f3?, \u00bfest\u00e1s bien?, \u00bfc\u00f3mo te ha ido?, \u00bfen qu\u00e9 andas trabajando?, yo me molestaba porque lo sent\u00eda como un ataque personal. Ahora puedo responder que estoy bien, que ando trabajando en m\u00ed misma.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"